自立不是「不靠別人」，而是「增加依賴」：公開弱點的生存哲學
從「自我負責」的孤島出走：淺談日本當事者研究與實踐
寫在前面：
你是否也常覺得：「自己的問題要自己解決，不能給人添麻煩」？
這股「自我負責」的焦慮，在強調效率的現代社會無所不在。目前，我正在東京民主大學TDU・雫穿大學做田野研究，身處這個既壓抑卻又發展出獨特互助機制的日本社會現場，我遇見了當事者研究與社會學家上野千鶴子的論述。
我想透過這些來自日本的視野，和大家分享一種關於「依賴」的全新定義——原來，依賴並不可恥，它甚至是我們奪回人生主導權的關鍵。
我曾經以為獨立，意味著凡事「只能靠自己」
越長越大，我以為所謂的「成熟」，就是能夠自己一個人處理好所有的事。 在這個強調效率、問題解決的社會裡，如果我的身心出現了狀況——焦慮、憂鬱、或是那些說不出口的痛苦，我的第一反應通常是：「自己想辦法，不要給別人添麻煩。」甚至不能太過依賴別人。
我也不知道這樣的「自我負責」信念從何而來，但就是深深埋藏在我心裡。如果我不夠好，那就是我不夠努力；如果我撐不住，那就是我抗壓性太低。
直到最近，我在日本接觸到了「當事者研究（Tojisha-Kenkyu）」，遇見了日本社會學家上野千鶴子與小兒科醫師熊谷晉一郎的論述，我才發現，這個讓我有些窒息的信念，或許從根本上就是錯的。
被「依賴」拯救：原來，我們都是靠著什麼才活下來的
因新生兒假死後遺症導致腦性麻痺的小兒科醫生熊谷晉一郎，有一句名言：「自立，就是增加依賴的對象」。這句話很反直覺，究竟是什麼意思呢？自立不就是獨立、不依賴他人嗎？
然而事實是，人類必然依賴他者，我們不可能獨自生存。熊谷醫師舉了一個例子，東日本大地震時，只有他來不及從工作的五樓研究室逃生。當大樓電梯停駛，一般人可以用樓梯逃生，但他因為只有輪椅，失去了電梯這個唯一的「依賴對象」。反過來說，所謂的「健全者（正常人）」，其實並不是沒有依賴的事物，而是我們可以依賴的東西太多、太理所當然了（樓梯、梯子、健康的雙腿、社會系統），多到我們產生了一種「我沒有依賴任何東西」的錯覺。
他認為真正的「障礙」，指的是「依賴對象受到限制的人們」，健全者能夠依賴各式各樣的東西，而障礙者只能依賴極其有限的東西。這樣的思考角度對我來說極為震撼，原來，我會感到痛苦、覺得快撐不下去，恰恰是因為我把自己逼到了死角，只剩下「自己的意志力」這個唯一的依賴對象。難怪當意志力這座電梯停駛時，我就會感到崩潰至極。
但問題是：我們該如何「增加依賴」呢？
畢竟，我們不能隨便抓一個人來依賴，需要一種更安全、更有建設性的方式來建立與他者的連結。而正是熊谷晉一郎醫師致力推動，也是北海道伯特利之家（Bethel House）所發展出的核心實踐——「當事者研究（Tojisha-Kenkyu）」。
練習示弱：把痛苦變成公開數據的「當事者研究」
伯特利之家（Bethel House）位於北海道浦河町，這是一個以精神障礙者為主的社區共同體。在那裡，他們做了一件顛覆常理的事：不試圖「消除」精神症狀，而是「研究」它。
他們會聚在一起，在白板上畫圖、討論，共同研究「幻聽先生今天為什麼心情不好？」或是「妄想爆發的機制是什麼？」。這就是當事者研究的核心——「弱點的情報公開」。
這個過程甚至可以很幽默。伯特利之家每年還會舉辦「幻覺妄想大賽」，讓成員上台分享自己最荒謬的幻覺，台下則報以熱烈的掌聲與笑聲。在這裡，痛苦不是需要被藏起來的秘密，而是可以拿來連結彼此的「特產」。
在與人互動的過程中，我們習慣隱藏弱點，但在這裡，他們將自身的苦難與弱點當作「研究主題」攤在陽光下。透過這種方式，原本私密的、令人窒息的痛苦，轉化成了社群可以共同分析的「公開素材」。這就是熊谷醫師所說的「增加依賴」的具體實踐，透過公開弱點，創造了一個讓夥伴可以介入、協作的介面。
「不要一個人決定」：破解自我負責的孤獨魔咒
然而，現代社會中的「依賴」往往伴隨著「失去主導權」的恐懼；而「自我決定」又往往伴隨著「後果自負」的壓力，這其實是對「自立」（independence）概念的誤解。回溯1970年代，日本障礙者自立生活運動所爭取的「自我決定」，原是為了對抗醫療父權與強制收容，主張「即使重度障礙，也有選擇在社區生活、並選擇依賴對象的權利」。
然而，到了2000年代，這份關於尊嚴的訴求，卻與新自由主義削減福利的邏輯不幸合流。政府將「自我決定」置換為消費者的「選擇自由」，進而推導出冰冷的「自我責任論」。這種歷史性的挪用，將原本「共同支撐的權利」，變成了個人「孤獨的賭博」——彷彿一旦你做了決定，社會就無需再為你提供安全網。
這種將「決定」視為賭博的恐懼，在長期陪伴伯特利之家的資深社工、也是《新・讓人能安心絕望的人生》作者向谷地生良筆下，被描述得十分精確：
一般所說的這個「自我決定」的視角，如今已作為各種福祉服務與照護的基本原則，廣泛地普及開來。 以這套自我決定論為背景，專家在與當事者對話時常說的那句——「你想怎麼做呢？」現在已幾乎在所有情境中都看得到。
然而，被這樣問到的許多當事者表示，他們會在那句話背後——「既然是你自己決定的，那麼結果責任也要你自己承擔」這個隱含訊息之中感到緊張，也感到恐懼。
正因為理解這種恐懼，浦河發展和傳承著了一套與主流價值背道而馳的原則：
「關於自己的事，不要只由自己一個人來決定。」
無論人們多麽強調「自我決定」，在失去與他人的連結、被孤立與孤獨包圍的狀態下做的「自我決定」，是危險的——這是由經驗累積而來的原則，因為他們知道：人在最能發揮力量的時刻，是接受自己的無力、從執著與被困住的情緒中獲得解放、重新找回與自己、與他人的溫和信任之時。
這段話深深打動了我。原來，真正的自立不是獨自承擔，而是「不只由自己決定，而是在確實存在的人際連結當中得以成立的一種態度」。
熊谷醫師曾說：「希望的相反不是絕望，而是當絕望能夠被分擔時，希望就會產生。」
當我們開始研究自己的苦難，並將這些發現告訴夥伴（公開弱點情報），我們就不再是孤立無援的個體。而原本只能靠自己硬撐的絕望，因為有了夥伴的理解與協作，變成了可以被支撐的日常。
這正是我所看見的「當事者研究」：它不是要治好我們，而是讓我們透過研究自己，重新與世界建立連結，找回屬於我們的「依賴網絡」。而要建立這個網絡，我們首先得改變對自己的定義。
當事者：不是「有問題」的人，而是「有需求」的人
日本社會學家上野千鶴子與障礙者運動領袖中西正司，在合著的《當事者主權》中提出了一個顛覆性的定義：所謂的當事者，並不是指那些「抱持問題的人們」，而是「擁有需求（Needs）的人們」。
為什麼要特地這樣區分？ 因為所謂的「問題」，往往是社會單方面定義的。例如，只有在充滿階梯的社會裡，坐輪椅才會變成一個「移動的問題」；如果社會充滿了斜坡與電梯，輪椅就只是一種差異，而不是問題。 如果我們自認是「問題持有者」，我們就會陷入「是我不夠好、是我不適應」的自責中。但如果我們轉個念頭，承認自己是「需求持有者」，視角就完全不同了——我不是麻煩的製造者，我是服務的終端使用者（End-user），我有權利要求這個社會回應我的需求。
因此，「當事者主權」對抗的是那種「關於你的事，專家比你更清楚」的家長式管治（Paternalism）。它主張的是：我有權決定我要如何依賴這個社會，而社會有責任回應我的需求。我們不需要為了證明自己是強者而拒絕幫助，也不需要因為接受了幫助而感到羞愧。因為真正的自立（Autonomy），被重新定義為「在以依賴（需要幫助）為前提的基礎上，進行自我決定」。
不只是「是」當事者，而是要「成為」當事者
這個「從問題到需求」的視角轉換，改變了我對「痛苦」的看法。
同時，上野千鶴子提醒我們：僅僅身為問題的持有者（是當事人），那只是被動的狀態。 在這種狀態下，我們往往只會感到羞恥，覺得自己是個「有問題的人」。
但當我們應用上野所說的「需求」視角時，痛苦的意義就完全不同了。 在當事者研究的實踐中，我們不再將痛苦視為個人的瑕疵，而是把它看作一個訊號。它在告訴我們：「嘿，這裡有一個未被滿足的需求。」
- 如果我是「問題持有者」： 我會想「我有焦慮症，我是個抗壓性差的人。」（陷入自責）
- 如果我是「需求持有者」： 我會想「我感到焦慮，代表這個環境太高壓了，我現在需要休息，或者需要一個安全的空間。」（獲得賦權）
上野千鶴子強調，真正的「成為當事人」，就是這個主動轉化的過程。 它意味著我不再只是忍受，而是決心成為這些需求的主人（治理者），並開始有能力構想：「那我希望這個社會變成什麼樣子，才能滿足我的需求？」
像登山隊一樣思考：從「多數決」到「激進的民主」
這個從「個人需求」出發的思考，最終會導向對「社會結構」的叩問。 當我們「成為」當事者時，我們不僅是在解決自己的問題，更是在構想「希望這個社會變成什麼樣子，才能讓擁有這些需求的我也能活得下去？」
上野千鶴子在《當事者主權》中指出，我們習以為常的當代民主，其實是建立在多數決與代議制之上。這種制度往往以「最大多數人的最大幸福」為基準，但這背後隱含的代價，卻經常是少數者的犧牲。
因此，當事者主權主張一種更徹底的「激進民主主義（Radical Democracy）」。這並不是要推翻多數，而是要擁護每一個「例外」的權利。
書中有一個非常生動的比喻： 想像一支登山隊，如果要確保全員安全抵達，隊伍的速度不應該取決於腳程最快的人，而是應該配合「走得最慢的那個人」。
而這是真實發生在伯特利之家的商業模式。他們在經營昆布包裝生意時，為了讓手腳最慢、甚至做一做就會幻聽發作的夥伴也能參與，刻意將工序拆解得極碎，依照「最不能工作的人」來制定流程。結果證明，這種看似反效率的模式，反而創造了驚人的向心力與利潤。
社會設計也是一樣。如果我們只為「平均值」的人設計制度，那麼偏離標準的人就會活得很辛苦。但如果我們能打造一個讓「擁有最多需求的人（走得最慢的人）」都能安心生存的社會——例如充滿斜坡與電梯的通用設計，那麼這對所有人來說（包含推嬰兒車的父母、提重物的人），都會是一個更宜居的社會。
練習連結，因為我們都是潛在的當事者
這就是為什麼，我想邀請每一位在生活中感到疲憊的朋友，一起練習「連結他者」。
因為在這個超高齡化的社會裡，誰都無法保證自己永遠健康、永遠獨立。事實上，我們每個人都是潛在的當事者，我們都會變老、都會生病、都有走不動的時刻。
所以，承認依賴並不可恥。 試著公開一點點的弱點，試著把個人的痛苦變成我們共同研究的課題。 當我們開始練習在依賴中建立連結，我們就是在為未來的自己，以及那個「走得最慢的自己」，編織一張能夠溫柔接住我們的社會安全網。
延伸閱讀
文章＆影片
（中文）精神障礙者如何在社區過上完整而有價值的生活？伯特利家屋的創新與實踐之路
（日文）熊谷晋一郎：重新思考依賴的價值
（英文）日本對精神病診斷的激進替代方案——當事者研究 Tōjisha-kenkyū
參考書目
- 《當事者主權》（暫譯）
- 日文原名：『当事者主権』（岩波新書）
- 作者：上野千鶴子、中西正司
- 《新・讓人能安心絕望的人生》（暫譯）
- 日文原名：『新・安心して絶望できる人生』（NHK出版）
- 作者：向谷地生良
